Nach der ersten OP

im Herzzentrum

 

Aus Sicht der Mutter:

Dieser Abschnitt beschreibt, obwohl benannt mit "Nach der ersten OP" eigentlich die gesamten knappen sieben Wochen nach den ersten zehn Tagen in der Lachnerklinik. Hier versuche ich möglichst diplomatisch aufzuführen, welche Belastungen wir/ich tragen mussten, welche Verletzungen man als Eltern verdauen muss, und welchen Spagat zum normalen Leben wir jeden Tag leisten mussten. Ich weiss nicht, wo ich es ansonsten unterbringen soll.

Die OP selbst verlief erfolgreich. Es kam zu keinen größeren Nachblutungen, die Stiche schienen gut zu halten. Hätte sich ein Stich wieder gelöst, hätte man erneut operieren müssen. Dieses blieb KEVIN erspart. Am zweiten Tag nach der OP bewegte er auch seine Beine. Ich war überglücklich- keine Querschnittslähmung!

Jetzt hofften alle, dass er bald extubiert werden könne und dann bis zur nächsten großen OP gedeien kann. Leider stellten sich postoperativ in den nächsten Tagen viele denkbare Komplikationen ein. Es bildete sich ein sog. Pleuraerguss um die Lunge herum. Die linke Lungenhälfte konnte sich nicht ausreichend entfalten. Unser Kleiner musste punktiert werden. Zusätzlich zu den ohnehin vielen Zugängen und Schläuchen also noch eine Wunde mehr an dem kleinen Körper. Nach dieser Punktion wurden seine Werte aber langsam besser. Wir hofften alle, dass er sich jetzt schnell erholt. Es war schon die Rede davon, dass er dann nach einer Extubation auf eine normale Station gehen könnte. Es war nicht mehr die Rede von "nach Hause". Aufgrund dieses Pleuraergusses bekam KEVIN neben künstlicher Ernährung nur noch triglyceridfreie Nahrung.

Vor der OP bekam ich irgendwann am Rande auf die Nachfrage, wann ich denn wieder Muttermilch mitbringen müsse, mitgeteilt, er bekomme doch schon seit vorgestern irgendeine hypoallergene Ersatznahrung. Die Muttermilch hätte er nicht vertragen und man hätte auch eine Probe eingeschickt. Damals war ich wie vor den Kopf geschlagen. Wozu saß ich denn dann noch hier an dieser blöden Pumpe und fror Muttermilch ein, wenn mir niemand sagte, dass er diese gar nicht bekam? Warum fragte ich jeden Tag nach neuen Erkenntnissen und ob oder wieviel er "heute essen" durfte? Ich freute mich doch über jeden Milliliter mehr, der alle drei Stunden anstelle von Glukose und Elektrolyten in mein Kind durfte! Meine Funktion als Mutter wurde mal wieder total in Frage gestellt. Ich konnte doch meinem Mäuschen nicht viel geben, jetzt noch nicht einmal mehr meine Milch! Das hat mich sehr getroffen. Damals ging ich doch ohnehin nur noch an diese Sch...pumpe, in der Hoffnung, dass KEVIN dann später zuhause noch viel von den eingefrorenen Vorräten haben würde. Ausserdem wollte ich den Milchfluss aufrechterhalten, damit alles "bereit" ist, wenn ich mein Mäuschen endlich stillen darf.

Nachdem dann diese triglyceridfreie Nahrung gegeben wurde, habe ich meine Milchproduktion langsam gegen Null reduziert. Ich hatte zuviele Elternberichte im Internet gelesen, die beschrieben, dass diese Nahrung oft noch bis zu einem Jahr nach einer OP gegeben werden muss.

Ich hatte schon in der Lachnerklinik Probleme damit, mein Kind anderen Menschen überlassen zu müssen. Dieses Herzzentrum war für mich als Mutter noch schwerer verdaulich. Die Schwestern machten anfangs auf uns einen ausgesprochen unfreundlichen und wortkargen Eindruck. Uns fiel auf, dass die Kinder auch fast nie mit Namen angesprochen wurden. Oftmals liefen sämtliche Pflegemaßnahmen gänzlich stumm ab. Bei Besuchen nachts hörte man hin und wieder Kinder längere Zeit nach ihrer Mama weinen. Unser Kind hier liegend zu wissen war nicht einfach. Ich versuchte, so oft es nur ging bei ihm zu sein, um wenigstens in der Besuchszeit gewährleisten zu können, dass er spürt, dass ihn jemand liebt. Leider war das sehr oft nicht möglich. Wenn ich denn im Herzzentrum war, hieß das nämlich noch lange nicht, dass mir auch jemand die Tür öffnete. Manchmal verging sogar mehr als eine Stunde vor dieser verhassten Gegensprechanlage, bis sich jemand auf das Klingeln meldete. Man nannte dann seinen Namen. Dann wurde innen nachgefragt, ob die Mutter vor kann. Selten ging das sofort. Meistens durfte man zwar durch, musste aber noch vorne warten. Auch diese Warterei belief sich schnell auf mehr als eine halbe Stunde. Wenn man dann endlich zum Kind durfte und sich den superbequemen Holzklappstuhl zurecht gerückt hatte, kam es vor, dass wieder irgend etwas im Zimmer oder am eigenen Kind gemacht wurde, wozu die Eltern rausgeschickt wurden. Wieder vorne warten! Man war "entmündigt"!

Irgendwann in den ersten Tagen stellte sich uns die Kontaktschwester vor. Sie war die Vermittlungsperson zwischen Eltern und medizinischem Personal. Falls es Probleme oder Fragen gäbe, sollten wir uns an sie wenden. Das taten wir dann auch. Ihr und der Klinikpsychologin gegenüber äußerten wir hin und wieder den Eindruck, den wir oben anführten. Danach konnten wir sogar auf einigen Gebieten eine Besserung feststellen. Die Kinder wurden jedenfalls immer öfter mit Namen angesprochen und etwas liebevoller behandelt. Vielleicht hatten lange keine Eltern darauf hingewiesen.

An dieser blöden Gegensprechanlage änderte sich nur insofern etwas, dass man jetzt mitgeteilt bekam, warum man noch vorne warten musste. Auch schon ein Fortschritt.

Die Tage liefen stets gleich ab:

Morgens Simon in den Kindergarten bringen, danach sofort weiter ins Herzzentrum, um möglichst viel Zeit bei KEVIN zu sein. Danach nur kurz nach Hause, damit Eric jemanden nach der Schule antraf und dann Simon vom Kindergarten abholen.

Nachmittags "normales" Kinder- oder Haushaltsprogramm bis Thomas von der Arbeit da war. Danach wieder neu besprechen, wer nochmal zu KEVIN fährt, oder wer für die anderen zu hause bleibt. Wenn solch ein Vormittag für mich mal wieder ganz furchtbar war, konnte ich nicht eher abschalten, bis ich abends zur Nachtschicht gegen 21.00 Uhr nochmal gute Nacht bei KEVIN gesagt hatte. Furchtbare Vormittage waren es, wenn man beispielsweise von der Schwester angeredet wurde, man solle KEVIN nicht streicheln, sondern nur seine Hand halten. Oder auch, wenn er gerade mal wach wurde und endlich die Augen auf hatte und dann sofort wieder Morphin oder Rohypnol bekam, damit er sich nicht aufregen würde. (Obwohl er dieses meist gar nicht tat und alle Monitorwerte sich kaum änderten).

Thomas hat zuhause während dieser Zeit gesagt, er würde so gerne mal mit dem Kleinen zusammen baden. Wir haben uns so darauf gefreut, mit ihm die ganz normale Babyintimität geniessen zu können, die allen Eltern zusteht. Wir wollten ihn so gerne in der Mitte liegend kennenlernen, schmusen, riechen und fühlen. Niemand von uns wollte sich in der Situation wiederfinden, dass andere Menschen entscheiden, welche Zeit ich bei meinem Kind verbringen darf und welche nicht. Normale Kinder haben keine Besuchszeiten, besitzen keine Inkubatoren mit Holzklappstühlen davor und teilen sich keine Vierbettzimmer. Sie riechen auch nicht nach Sterillium und Leukoplast. Ich denke, ich habe diese Zeit nur überstanden, weil ich bis zuletzt nie die Hoffnung aufgegeben hatte, dass ich das alles wieder gut machen kann. Wenn unser kleiner Schatz nach Hause kommt, holen wir alles nach. Vielleicht vergisst diese kleine Seele die Zeiten, wo niemand registriert hat, dass er jetzt eigentlich weint, aber es durch den Tubus niemand hört. Vielleicht spürt er trotzdem, dass wir ihn brauchen und lieben, auch wenn wir nicht dürfen, wie wir wollen.

Die Schwestern wurden nach dieser ersten OP so langsam umgänglicher. (Vielleicht gewöhnten wir uns auch an diese Umstände und gaben klein bei, ich weiss es nicht). Vermutlich gab man unserem Kleinen erst nach der OP richtig eine Chance. Komischerweise hieß es jetzt auch hin und wieder, wie schön sich doch das linke Bein mittlerweile gemacht hätte. Damals, direkt nach dem zweiten Herzkatheter hat niemand gesagt, dass sich da irgendetwas noch "schön machen" müsse. Da hieß es, das komme hin und wieder vor und gibt sich wieder. Woher sollten wir denn wissen, dass sich hier vielleicht tatsächlich nichts "wieder gibt"? Unsere Befürchtungen wurden ja damals nie ehrlich beantwortet.

Eine weitere Komplikation in den nächsten Tagen war, dass eine Ascitisdrainage gelegt werden musste. Noch ein Schlauch mehr! Mittlerweile war von Extubation nicht mehr die Rede. Es vergingen wieder Tage...

Irgendwann konnte man die Beatmung soweit herunterfahren, dass der Kleine im Prinzip selbst mitschnaufen musste. Man riskierte schrittweise, ihn vom Tubus wegzubekommen. Es hat leider nicht geklappt. Nach ca. sechs Stunden eigener Atmung, musste unser Hase re-intubiert werden. Die Eigenatmung strengte ihn zu sehr an. Man wolle ihm noch etwas mehr Zeit geben und es in den nächstenTagen nochmal versuchen. Momentan würde es Anzeichen einer Sepsis geben, da wolle man ihn nicht zusätzlich mit Eigenatmung belasten. Diese Sepsis hatte man auch sehr schnell durch Antibiotikagabe im Griff. Es bestand keine akute Lebensgefahr (sofern man dieses bei Herzbabies überhaupt behaupten kann). Man versuchte dann Tage später erneut, KEVIN noch unter der sich dem Ende neigenden Antibiose, zu extubieren. Auch dieser Versuch schlug fehl. Mittlerweile wurde immer klarer, dass unser Mäuschen nicht vom Tubus wegkommt, einen Infekt nach dem anderen mitnimmt, und absolut nicht gedeien will und kann. Die erste OP war zwar medizinisch erfolgreich, brachte aber physiologisch nicht den gewünschten Effekt.

Mittlerweile brachte diese Zeit noch ganz andere Probleme mit sich:

Sofort mit Bekanntwerden der Schwangerschaft versuchte ich, unser Leben zu fünft zu managen. Ich meldete den ungeborenen Zwerg für September 2001 in der Kinderkrippe an. Ganz freiwillig hätte ich das nicht getan, aber ich wusste, dass Ende Oktober 2001 mein Arbeitsvertrag ausläuft und ich nur eine Chance auf Verlängerung habe, wenn ich bis dahin wieder erscheine. Meine Arbeit war mir immer sehr wichtig und ich wollte auch nie das Gefühl haben, arbeitslos zu sein und auf anderer Leute Kosten zu leben. Davon gibt es schon zuviele. Somit beantragte ich Elternzeit bis 30.09.2001. Ausserdem traute ich es mir durchaus zu, alles mit noch einem kleinen Baby unter einen Hut zu bekommen.

KEVIN wäre dann ein knappes halbes Jahr alt gewesen. Ich hätte vier Wochen Zeit gehabt, ihn in der Krippe einzugewöhnen, und dann meine Arbeit wieder aufgenommen. Hätte das in der Krippe nicht gut geklappt, hätte dann Thomas die Elternzeit beantragt, damit ich nicht meine Arbeit verliere. Um spätestens 14.00 Uhr hätte ich die Kinder ohnehin abgeholt.

Selbst mit der Diagnose "Herzfehler" haben wir an diesem Konzept festgehalten. Nur konnten wir mit jedem Tag, der ohne die Tendenz verstrich "KEVIN kommt bald nach Hause" immer weniger darauf geben. Die Ärzte hatten ja lange keine Ahnung, warum wir immer wieder nach Tendenzen fragten und Zeiträume wissen wollten, in denen wir uns bewegten. Sie mussten ja auch keine verbindlichen Aussagen über Krippenplatzzusagen, Elternzeiten und Arbeitsverträge treffen.

Mit jedem Tag der verstrich, wurde mir nur immer klarer, dass ich meinen Kleinen ganz sicher nicht in eine Krippe geben werde. Meine Zeit, dieses alles wieder gutzumachen, und der eigentliche Beginn seines Lebens fängt erst mit seiner Entlassung aus dem Krankenhaus an. Ich hätte es nicht mehr vertreten können, ihn dann schon wieder ausserhalb seiner vielleicht gerade vertraut gewordenen Umgebung in eine Welt mit ganz vielen überfordernden Eindrücken abzugeben.

Also machten wir uns Gedanken um Alternativen. Ich versuchte, über die zur Klinik gehörende Sozialberatung, Informationen über Tagesmütter, Pflegedienste, Behindertengesetze und all die Dinge, über die sich normalerweise niemand Gedanken zu machen braucht, zu bekommen. Wir wussten ja auch nicht, wie lange sich diese Zeit ziehen kann und wollten uns wenigstens schon einlesen, um nicht irgendwann im Oktober festzustellen, dass man manche Dinge vielleicht lieber schon Monate davor geregelt hätte. Mittlerweile nahm ich sogar in Kauf, meine Arbeit vorübergehend aufgeben zu müssen oder Thomas die "kleine" Zeit überlassen zu müssen. Beides wäre mir nicht leicht gefallen. Die Sozialberaterin war auch beim ersten Termin sehr entgegenkommend. Sie wollte sich dann bei den Ärzten erkundigen. Danach kam sie mir ebenfalls nur noch sehr ausweichend vor. Man müsse abwarten, man könne das jetzt alles noch nicht so genau sagen...

Meine Güte! Wegen genau dieser Aussagen der Ärzte saß ich doch vor ihr! Es hat sich auch schon mal wer schimmelig gewartet! PLANEN müssen wir doch trotzdem den Rest! Wir können doch nicht nicht nur warten und warten, und dann beide arbeitslos sein! Deshalb wollten wir doch Informationen und Beratung, schließlich waren da auch noch die beiden anderen Kinder, die von uns finanziell abhängig waren.

Schon damals dachte ich, dass die Ärzte uns gegenüber weitaus weniger geäussert haben, als zu der Sozialberaterin. Vermutlich wusste man schon, dass KEVIN das alles gar nicht überleben kann und sich bis dahin ohnehin alles von selbst regelt.

Eine Woche vor Pfingsten schleppte Simon dann freitagnachmittags aus dem Kindergarten Windpocken an.

Es musste ja alles zusammenkommen!

Ich rief sofort im Herzzentrum an, um dieses mitzuteilen. Es hieß, solange nicht sicher sei, dass wir sie schon hatten, sollten wir möglichst fünf Tage nicht herkommen. Wir riefen unsere Mütter an, um nachzufragen. Sie waren sicher, wir "Kinder" hatten sie. Desweiteren versuchte ich an diesem Wochenende irgendein Labor zu finden, welches mir den Titer bestimmt- aussichtslos am Wochenende.

Eigentlich hatte ich gehofft, dass Simon die Windpocken schon heimlich gehabt hatte, sie waren ja oft genug im Kindergarten. Tja, dem war nicht so und wir verbrachten Stunden mit "Einpinseln".

Nachts, wenn er vor Juckreiz weinte, gingen wir auf den Spielplatz, dick eingepackt in Winterjacke, damit er nicht versehentlich eine Pocke aufkratzt. Es hatte ihn wirklich ganz schlimm erwischt, mit Fieber und allem Drum und Dran, aber er war trotzdem supertapfer.

Sonntags fuhr ich dann trotzdem wieder ins Herzzentrum. Noch oben vor der Schleuse kam der diensthabende Arzt zu mir. Ich könne rein, solle mir aber darüber im Klaren sein, dass ich ohne Titerbestimmung hier möglicherweise den absoluten Gau auslösen könnte. Alle Kinder auf der Station müssten bei Auftreten eines Falles aktiv geimpft werden. Das konnte und wollte ich nicht verantworten. Ich hätte es mir nie verziehen, wenn ich vielleicht ein Kind auf dem Gewissen gehabt hätte, bloß weil ich unbedingt zu meinem Baby wollte. Schweren Herzens fuhr ich wieder. Montag Morgen erreichte ich meinen Frauenarzt. Er nahm Blut ab und schickte es als "eilig" deklariert ins Labor. Dienstag morgen kam das Ergebnis per Fax: Ich hatte die Windpocken schon, der Titer reichte aus- ich konnte also endlich wieder zu KEVIN. Nur ging das mit einem kranken Simon auch nicht so einfach. Ich musste warten, bis Thomas von der Arbeit da war. Er hatte zeitlich und dienstlich keine Möglichkeit, einen Arzt aufzusuchen, er musste ohnehin mindestens die Inkubationszeit abwarten. Darüberhinaus zog es ihn ohnehin nicht sonderlich in die Klinik. Irgendwie machte es den Eindruck, als hatte er aufgegeben. Seine Zeit käme, wenn der Kleine zuhause ist. Auch Thomas hatte in diesen Wochen einfach zu viel kostbare Zeit an der Gegensprechanlage oder vorne im Flur verbracht. Er war mittlerweise so gefrustet, dass er lieber mit Eric und Simon draussen auf dem Spielplatz oder zuhause blieb, als sich von Schwestern vorschreiben zu lassen, was er an seinem Sohn darf oder nicht. Ist auch der bequemere Weg.

Mittlerweile stand bei KEVIN fest, dass er möglichst bald erneut operiert werden musste. Man war sich nur nicht sicher, wie diese OP aussehen würde. Man wollte seine Befunde und Videobänder noch den Kollegen in den U.S.A. und England zugänglich machen, und sich gemeinsam beraten. Man setzte mich am Donnerstag vor Pfingsten telefonisch davon in Kenntnis, dass KEVIN bis zur endgültigen Meinungsfindung nochmal in die Lachnerklinik zurückverlegt würde. Man hätte momentan viele dringende OP-Anfragen und durch die bevorstehenden Feiertage auch Personalmangel. Ich sah ein, dass unser Mäuschen hier tatsächlich nur ein Bett blockierte. Lieber wird dann in der Zeit ein anderes Kind erfolgreich operiert. Diesmal konnte ich dem Kindernotarztwagen aufgrund des kranken Simons nicht folgen. Da ich davon ausging, dass KEVIN in den nächsten Tagen operiert würde, regelte ich es, dass Simon zu seinem Vater nach Hannover fahren konnte. Eigentlich sollte dieses per Bahn geschehen, ging aber aufgrund der Ansteckungsgefahr nicht. Sein Vater holte ihn hier mit dem Auto ab. Eric hatte bis dahin noch Schule. Während der Pfingstferien wollte/sollte er die erste Woche bei uns bleiben, und dann aber auch zu seiner Mutter oder zu den Großeltern. Wir wußten ja nicht, was diese OP mit sich bringen würde...

                                                       

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